【资料图】

4月16日，陕西省慈善协会联合神州细胞工程有限公司、陕西血友病之家，在西安举行“健行神州”血友病救助项目“一站式”服务签约启动仪式。

仪式中，省慈善协会副会长强萃萍分别与国药、上药、老百姓大药房、怡康医药、陕西新领地思派大药房签订了“健行神州”血友病救助项目合作协议。西安交大一附院、西安市中心医院、西安交大二附院、西安市儿童医院负责人分别发言。陕西血友之家负责人致感谢词，老百姓大药房连锁(陕西)有限公司总经理蒋兴溪代表爱心企业发言，西安交大一、二附院、西安市中心医院血友病专家分别进行了血友病预防治疗、骨科手术及康复治疗的分享，医务工作者对现场的血友病患者进行了义诊和免费检测。

“省慈善协会一直将困难家庭大病救助作为重点项目，协会累计募款46亿元开展困难大病慈善救助，占到协会救助支出的60%以上。”据省慈善协会副会长赵浩义介绍，血友病作为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，在2018年5月被收录至国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》中，血友病群体救助也同样被纳入“陕西困难家庭大病慈善救助”项目之中。为进一步改善我省困难血友病患者用药难现象，省慈善协会联合神州细胞工程有限公司于2021年10月12日发起了“健行神州”血友病救助项目，截至目前，项目累计筹集善款1690万元，帮扶省内血友病患者近千人次，项目救助覆盖全省，有效提升了我省血友病患者群体的生存状态及生活质量，切实帮助困难患者减轻了用药负担，取得了较好的社会反响。

赵浩义表示，“健行神州”血友病救助项目“一站式”服务启动与合作协议的签署，是困难大病慈善救助新的探索实践，成功地搭建了我省血友病困难群体与爱心企业以及社会帮扶力量之间的爱心桥梁，开通了我省困难血友病群体在抵御疾病风险过程中寻求社会救助的便捷通道，为我省在乡村振兴中解决罕见病家庭这一特殊群体因病返贫问题提供了参考案例。

据了解，今年4月17日是第35个世界血友病日，宣传主题为“人人可及，预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血。血友病作为一种遗传性罕见病，会伴随患者终生，及时、有效、科学的治疗非常重要。随着我国对罕见病及血友病的药物快速审批上市，以及保障措施如医保慈善援助项目模式逐步调整完善，血友病已经可以实现“人人享有治疗”，血友病患者通过规范治疗已经可以实现减少残疾，参与社会活动和回归会。 华商报记者 王强 通讯员 张蓓蕾